Choroba Alzheimera z perspektywy rodziny pacjenta. Jak sobie radzić?

Choroby otępienne, takie jak choroba Alzheimera, zmieniają codzienność nie tylko chorego, ale też jego najbliższych. O tym, jak trudnym wydarzeniem dla pacjenta i jego rodziny jest usłyszenie takiego rozpoznania, wiedzą tylko osoby, które kiedyś tego doświadczyły. Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera w rodzinie, jakie problemy mogą wystąpić w trakcie jej trwania? O tym wszystkim przeczytasz w  artykule.

Choroba Alzheimera - wyzwanie dla całej rodziny pacjenta

Demencja to stan, w którym dochodzi do pogorszenia funkcji poznawczych. U osób chorujących obserwuje się pogorszenie sprawności umysłowej, zmiany osobowości i nasilające się trudności w samodzielnym radzeniu sobie z codziennymi czynnościami. Może pojawiać się w przebiegu wielu chorób, które wpływają na mózg. Choroba Alzheimera odpowiada za około 60-70% przypadków demencji [1]. Jej przebieg w sposób bezsprzeczny zmienia dotychczasowe życie pacjenta i jego rodziny. Na świecie co 4 sekundy rozpoznaje się chorobę Alzheimera, a łącznie na całym globie żyją prawie 44 miliony ludzi z tą postacią demencji [2]. 

Zgodnie z raportem Ogólnopolskiego Porozumienia Organizacji Alzheimerowskich z 2015 roku, prawie 90% opiekunów osób z chorobą Alzheimera to opiekunowie rodzinni, w tym 32% to współmałżonkowie, a 62% dzieci osób chorych [2]. Jak wynika z danych Światowej Organizacji Zdrowia, w 2019 r. nieformalni opiekunowie spędzali na opiece nad osobami z demencją średnio 5 godzin dziennie [1], poświęcając swoje życie, aby zapewnić najbliższej osobie jak najlepszą codzienność, pomimo choroby Alzheimera. 

Choroba otępienna jest wyzwaniem dla całej rodziny, na które nikt nie jest do końca przygotowany. Jak odnaleźć się w nowej sytuacji, gdzie szukać pomocy, borykając się z codziennością z chorobą Alzheimera i jak zadbać w tym wszystkim o siebie?

Opieka nad osobami z chorobą Alzheimera - codzienność i problemy

Opieka nad osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera wymaga wsparcia ze strony systemów opieki zdrowotnej, społecznej, finansowej i prawnej. Dlaczego? Szacuje się, że 50% globalnych kosztów demencji ponoszą opiekunowie nieformalni, czyli najbliżsi osób chorych [1]. Co więcej, według danych Naczelnej Izby Kontroli, w ramach funkcjonującego w Polsce powszechnego systemu opieki zdrowotnej nie stworzono narzędzi dla skutecznego i efektywnego rozwiązywania problemów osób z chorobą Alzheimera oraz ich rodzin [3]. 

Wszystkie te czynniki, wraz z poczuciem obowiązku w związku z chorobą najbliższej osoby, bywają przytłaczające. Presja społeczna, obciążenie fizyczne, emocjonalne i finansowe powodują duży stres u członków rodziny będących jednocześnie opiekunami pacjenta z chorobą Alzheimera. To normalne, że czujesz strach związany ze stanem chorego i tym, czy podołasz opiece nad nim - nie możesz mieć z tego powodu wyrzutów sumienia. Codzienna opieka nad chorym wymaga zaangażowania środków i poświęcenia wolnego czasu na rzecz życia i choroby, której się nie wybrało. Pamiętaj, nie musisz być z tym sam/sama - ważne, żeby wiedzieć, kiedy i kogo prosić o pomoc.

Zespół stresu opiekuna w kontekście choroby Alzheimera

Choroba Alzheimera to schorzenie postępujące i nieuleczalne. Oznacza to, że życie opiekunów osób chorych zmienia się równie mocno, co samych dotkniętych schorzeniem. To oni muszą coraz więcej poświecać choremu, jednocześnie wykonując swoje dotychczasowe obowiązki. Zaobserwowano, że wraz z postępem choroby zmieniają się relacje rodzinne, częściej dochodzi do kłótni, a życie codzienne zaczyna przypominać przykry obowiązek zamiast wydarzeń, w których chciałoby się uczestniczyć. Właśnie poprzez obserwację rodziny osób chorujących na schorzenia przewlekłe, w 1980 roku powstało pojęcie “caregiver burden” - „zespół obciążenia opiekuna” [4]. 

Jakie objawy, które występują u opiekuna powinny zaniepokoić?

• uczucie ciągłego zmęczenia, 
• częste bóle głowy,
• napięcie i bóle mięśni,
• bóle kręgosłupa i stawów,
• częste infekcje i ogólne pogorszenie stanu zdrowia.
• wyraźne i długotrwałe pogorszenie się kondycji psychicznej,
• ciągłe rozdrażnienie, 
• napady złości,
• przedłużające się poczucie pustki, beznadziei sytuacji i bezsilności,
• nastroje depresyjne. 

Jesteś opiekunem i zauważasz u siebie którykolwiek z powyższych objawów, dodatkowo odczuwasz lęk związany z odpowiedzialnością za drugą osobę? To pierwszy sygnał do podjęcia decyzji o skonsultowaniu się ze specjalistą. Nie odkładaj swojego zdrowia na później, tylko dlatego, że Twój najbliższy jest “bardziej chory”. Zatroszcz się o siebie, aby lepiej zatroszczyć się o osobę z chorobą Alzheimera. 

Po pierwsze: nie zapominaj o sobie i swoim zdrowiu. Dbaj o siebie, odżywiaj się dobrze, staraj się znaleźć czas na aktywność fizyczną - nie doprowadź do sytuacji, w której Twoja rodzina musi opiekować się kolejną chorą osobą. Po drugie: rozmawiaj o trudnościach i komunikuj swoje potrzeby - proszenie o pomoc nie jest wstydem, sytuacja, która Cię spotkała jest trudna i bardzo często wymaga wsparcia osób trzecich.

Gdzie szukać pomocy, gdy u członka rodziny rozpoznano chorobę Alzheimera?

Niestety wciąż brakuje szeroko zakrojonych programów pomocowych dla chorych i ich bliskich. Jeśli jesteś jednak opiekunem chorej osoby, masz prawo szukać pomocy i o nią prosić. 

W systemowej opiece nad pacjentami z chorobą Alzheimera powinno się wprowadzić dużo zmian i szereg dodatkowych form pomocy, ale aktualnie możesz liczyć na pomoc wynikającą m.in. z orzeczenia o niepełnosprawności, które umożliwia otrzymanie:

• dodatku pielęgnacyjnego z ZUS lub zasiłku pielęgnacyjnego z funduszy gminnych, 
• zasiłku opiekuńczego, 
• ulg podatkowych, 
• pierwszeństwa w dostępie do lekarzy specjalistów, 
• refundacji środków pomocniczych i rehabilitacyjnych, 
• karty parkingowej, 
• ulg na przejazdy transportem publicznym [6].

Warto również skontaktować się z odpowiednim dla Twojego miejsca zamieszkania Ośrodkiem Pomocy Społecznej, który może wesprzeć Waszą codzienność, pomagając w znalezieniu dodatkowej opieki, pozyskiwaniu środków na najpotrzebniejsze rzeczy i w wielu innych aspektach życia z chorobą. 

Pamiętaj, że w zależności od stopnia zaawansowania choroby Alzheimera, pacjentowi przysługuje dostęp do opieki pielęgniarki podstawowej opieki zdrowotnej lub domowej pielęgniarskiej opieki długoterminowej. Podczas regularnych wizyt, pielęgniarka ustala plan opieki pielęgniarskiej, w tym wykonywanie czynności pielęgnacyjnych i opiekuńczych, które są finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia [6].

Choroba Alzheimera - najważniejsze informacje

Wciąż nie odnaleziono leku na demencję. WHO jasno wskazuje jednak na istotny udział opiekunów w dobrostanie pacjentów z chorobą Alzheimera [1]. Obecnie jednym z podstawowych sposobów polepszenia jakości życia chorych na Alzheimera jest zatroszczenie się o ich opiekunów [1]. Jeśli jesteś opiekunem osoby z rozpoznaną chorobą Alzheimera, pamiętaj, że nie jesteś w tym sam, szukaj organizacji i osób z podobnymi przeżyciami, a przede wszystkich nie zapominaj o sobie i swoim stanie psychofizycznym. Tylko troszcząc się o siebie, możesz w pełni zatroszczyć się o drugą osobę.

Referencje:

1. Dementia. (2021, September 2). Who.Int. Retrieved 2021, from https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia
2. Szczudlik, A., Barcikowska-Kotowicz, M., Gabryelewicz, T., Opala, G., Parnowski, T., Kuźnicki, J., Rossa, A., & Sadowska, A. (2016). Sytuacja osób chorych na chorobę Alzheimera w Polsce. Raport RPO. Published.
3. NIK o opiece nad chorymi na Alzheimera - Najwyższa Izba Kontroli. (2017). nik.gov.pl.https://www.nik.gov.pl/aktualnosci/nik-o-opiece-nad-chorymi-na-alzheimera.html 
4. Mace NL, Rabins PV 36 godzin na dobę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi oraz zaburzeniami pamięci w późnym okresie życia. Warszawa: MediPage; 2005.
5. Connors, M. H., Seeher, K., Teixeira‐Pinto, A., Woodward, M., Ames, D., & Brodaty, H. (2019). Dementia and caregiver burden: A three‐year longitudinal study. International Journal of Geriatric Psychiatry, 35(2), 250–258. https://doi.org/10.1002/gps.5244
6. https://www.nfz.gov.pl/gfx/nfz/userfiles/_public/dla_pacjenta/fop/opieka_nad_chorym_na_alzheimera.pdf (ostatni dostęp 11.12.2021 r.)